‘Kansen op een geneesmiddel zijn veelbelovend’

Lokaal initiatief ‘Keu’s voor Huntington’ voor onderzoek naar ziekt“

ZEIJEN – Eind 2016 werd bij Jan Roelof (44) uit Zeijen, maar inmiddels woonachtig in woonzorgcentrum Nieuw Graswijk in Assen, de ziekte van Huntington geconstateerd. Een dodelijke erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Zijn vrienden hebben ‘Keu’s voor Huntington’ georganiseerd: 24 uur lang biljarten voor Huntington in zes verschillende cafés in de regio. De opbrengst van het biljartbenefiet gaat linea recta naar onderzoek voor Huntington, waar op dit moment nog geen geneesmiddel voor is. “Met deze actie willen we ruchtbaarheid geven aan deze ziekte en zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek”, vertelt één van de initiatiefnemers, Rienke Emmens (41) uit Zeijen.

Maar liefst zes cafés in de regio doen vrijdag 8 maart vanaf 18:00 uur tot zaterdag 9 maart 18:00 uur mee aan 24 uur lang biljarten voor Huntington: Café Hingstman in Zeijen, Eetcafé Hoving in Donderen, Café Onder de Linden in Vries, Café Centraal in Tynaarlo, Café Zwanenveld in Norg en Café Langelo. Per café zijn er bovendien verschillende extra activiteiten. Zo worden er in Hingstman ook nog een klaverjastoernooi en kinderactiviteiten georganiseerd. “Het gaat niet alleen om het biljarten. Mensen weten dat er wat te doen is in deze cafés en komen even een kijkje nemen. Daardoor is er continu reuring in de cafés”, verwacht Emmens.

In elk café kan ingeschreven worden voor een half uur biljarten voor een donatie van tenminste 5 euro per persoon. De deelnemers met de hoogste caramboles per biljart spelen bovendien op zaterdag 9 maart van 18:00 tot 20:00 uur de finale. De winnaar wacht een lekkernij van bakker Jan Fledderus uit Zeijen. “De lijsten zijn alvast goed gevuld. De biljartlijst bij Hingstman is bijvoorbeeld nagenoeg vol”.

Jan Roelof verzorgt zelf de afstoot in Café Hingstman van de ludieke inzamelactie voor Huntington. Burgemeester Marcel Thijsen doet hetzelfde in Café Onder de Linden en Ron Jans komt later binnen lopen in Café Centraal voor een potje biljart. “De eerste uren bij Hingstman hebben wij samen met Jan Roelof en zijn familie gekocht om te gaan biljarten. We organiseren dit echt voor het goede doel, daarom is het makkelijk om er geld voor te vragen. De opbrengst gaat volledig naar onderzoek voor Huntington”.

Rienke en de andere initiatiefnemers hopen zoveel mogelijk geld in te zamelen. Momenteel staat de teller al op meer dan 3.200 euro. Deze opbrengst is te danken aan donateurs en de verkoop van zelfgehaakte sleutelhangers. “We gaan voor de 10.000 euro of nog meer. We zitten dus al op een derde en dan moet de grootste klap nog komen”.

In 2016 tijdens de SamenLoop voor Hoop voor KWF Kankerbestrijding in Norg organiseerde de biljartvereniging De Zeijerstoten een 24 uurs biljart om een bijdrage te leveren. Dat was een groot succes. Toen bekend werd dat Roelof Jan leed aan de ziekte van Huntington en zijn omgeving zag welke verwoestende invloed de ziekte op hem had bleef de 24 uurs biljartactie hangen. “Het is moeilijk om een vriend zo te zien. Hij was lief, behulpzaam, leuk. Bepaalde emoties zijn er niet meer. Ik vind het vooral heel moeilijk voor zijn vriendin en zijn twee zoons. Zo zie je de toekomst van een gezin niet voor je”.

De ziekte van Huntington uit zich op verschillende manieren. “Jan Roelof is heel vergeetachtig. Een ander persoon kan weer last hebben van allerlei tikken of kan heel moeilijk lopen. Wij gaan ook weer op vakantie met Jan Roelof en zijn gezin. Dat doen we nog steeds, maar we kunnen niet meer tegen hem zeggen: loop jij maar alvast alleen naar huis. Dat kan niet meer”.

Zodra de ziekte eenmaal is vastgesteld bij een persoon heeft diegene gemiddeld nog vijftien tot twintig jaar te leven. “Kansen op een geneesmiddel zijn veelbelovend, maar voor Jan Roelof komt dat waarschijnlijk te laat”, betreurt Rienke. Doordat het een erfelijke ziekte is bestaat er een kans dat zijn zoons – Alex en Bas – ook drager zijn. “Dat hoeft niet per se. Pas vanaf je achttiende mag je dat laten onderzoeken. Als je drager bent dan kan dat verstrekkende consequenties hebben. Je krijgt bepaalde zaken niet zo makkelijk meer voor elkaar, zoals het verkrijgen van een hypotheek”.

Voor meer informatie over de ziekte en stichting: www.campagneteamhuntington.nl. Doneren kan via deze website door naar ‘Acties’ te gaan en te klikken op de actie ‘Tynaarlo en Omstreken”.