Lieke heeft downsyndroom: ‘Zolang ze zelf aangeeft blij te zijn is het goed’

ZEIJEN - Lieke Lotte ligt behaaglijk op de bank, ze is wat ziekjes dus hoefde ze vandaag niet naar school. Terwijl haar oma een oogje in het zeil houdt vertelt Myream Lotte, Lieke’s moeder, over hoe het is om een dochter met het syndroom van Down te hebben.

“Sinds dag 1 zijn we eigenlijk bezig met de vraag hoe we haar zelfredzaamheid zo veel mogelijk kunnen bevorderen. Het is belangrijk om haar cognitieve en fysieke ontwikkeling te stimuleren. Dat gaat gelukkig heel goed, ze gaat naar de basisschool om de hoek. Daar kan ze prima meedraaien in haar klas. Ze heeft ook vriendjes en vriendinnetjes waar ze buiten school mee afspreekt.”

De zon laat zich even zien en straalt door de ramen van de gerenoveerde woonboerderij in Zeijen. Myream gaat met Lieke op de bank zitten en zet een filmpje aan op de tv. Ondertussen vertelt ze verder over hoe Lieke het doet op school. “Gisteren hadden we een mooie dag, we waren op school om haar voortgang te bespreken. Het lijkt erop dat ze door mag naar groep 3. Op school krijgt ze elke dag extra ondersteuning, dat wordt vanuit de gemeente en de school geregeld. Daar zijn we heel blij mee.” 

Op het tv-scherm halen de Smurfen hun capriolen uit. Myream licht toe dat er voor haar dochter speciale aandacht is op school. “Lieke draait zoveel mogelijk mee met de reguliere lessen. Daarnaast heeft ze een eigen lesmethode voor rekenen, lezen en praten. Kinderen met downsyndroom zijn vaak visueel ingesteld, als lessen visueel worden weergegeven pakken ze het veel sneller op dan wanneer het is geschreven. Daarnaast is een duidelijke structuur heel belangrijk, het helpt enorm als ze weet wat er van haar verwacht wordt.”

Een kind met het Syndroom van Down opvoeden brengt extra uitdagingen met zich mee. Myream: “Bij het verbouwen van het huis hebben we bijvoorbeeld een kamer beneden voor haar ingericht. Ook is de tuin helemaal afgesloten, zodat ze lekker buiten kan spelen.” Lieke heeft een verzwakt immuunsysteem, waardoor infecties altijd op de loer liggen. “De laatste tijd valt het mee, maar we hebben al veel ziekenhuisbezoeken met haar gehad. Ze heeft meerdere keer een long- of oorontsteking gehad.”

Op sociaal vlak kan Lieke goed meekomen met haar leeftijdsgenoten. “Haar klasgenoten zijn soms wel benieuwd naar bepaalde zaken, bijvoorbeeld waarom zij een speciale stoel heeft of wat moeilijk uit haar woorden komt. Dat wordt dan uitgelegd, daarna is het duidelijk. Het is fijn dat Nederland steeds inclusiever wordt. Er wordt minder gevraagd ‘Kan ze dat wel?’ of ‘Moet je dat wel willen?’, het gaat er nu om: ‘We kijken wel hoe ver ze komt.’ Lieke heeft haar eigen doelen. Het belangrijkste is dat ze zich blijft ontwikkelen. Zolang ze zelf aangeeft blij te zijn is het goed.”

Lieke heeft ook veel aan haar grote zus Jasmijn, die zit op turnen. “Lieke wil haar graag nadoen, dat is heel bevorderlijk voor haar fysieke ontwikkeling. Bij Jasmijn waren er de traditionele grote mijlpalen, zoals de eerste stapjes. Bij Lieke duren dat soort processen wat langer. We hebben van haar geleerd om de kleine successen te vieren. Elk stapje is een feestje waard.”