Ernstig zieke Manon Schuur onderging levertransplantatie
‘Dankzij de doneeractie én hulp van ondernemers kan ze toch op de fiets naar school’
VRIES – Het was juli 2017 toen het noodlot toesloeg bij de toen 15-jarige Manon Schuur uit Vries. Ze ging met een gele vlek in haar oog voor controle naar het ziekenhuis. Op een donderdag was het. Zondags lag ze in coma op de IC. Het bleek de ziekte van Wilson, dat ervoor zorgt dat koper zich opstapelt in het lichaam en daardoor ernstige schade toebrengt aan de lever. Een week daarna onderging ze een levertransplantatie. Nog steeds is de gezondheid van Manon broos en haar conditie zwak. Maar ondanks dat is ze van plan chirurg te worden. Dankzij een doneeractie die haar broer opzette én hulp van Jansen Tweewielers uit Zuidlaren en het Struunhuus in Assen heeft Manon een elektrische fiets waarmee ze, net als haar vriendinnen, gewoon op de fiets naar school kan. Vader Johnny Schuur is zó dankbaar. Geld om zelf een e-bike aan te schaffen was er niet.
Domme pech heeft de dochter van Johnny Schuur uit Vries. Door een gen-fout van haar beide ouders (waarvan moeder gen-fout A heeft en vader gen-fout B, omschrijft Schuur) heeft Manon de ziekte van Wilson. “De kans dat die twee gen-fouten samenkomen zoals in ons geval, is 1 op de 60.000. Een kind kan dan drager worden van 1 van de 2 foute genen, van beide of kan het zijn dat het helemaal niets heeft. Manon heeft pech, ze heeft alles. Anderhalf jaar geleden zei ze: ‘pap, ik heb een rare gele vlek in mijn oog.’ In het ziekenhuis dachten ze in de eerste instantie aan geelzucht. Na wat testen bleek het de ziekte van Wilson, een opstapeling van koper in het lichaam dat kan twee kanten opgaan: naar de hersenen of de lever vertelde de arts ons. Bij Manon gebeurde het laatste. Haar lichaam stootte haar lever af. En bij acute afstoting gaan alle deuren open. Wereldwijd. De week erop had ze een nieuwe lever. Van een jong volwassene, daar had ze geluk mee. De lever kon 1 op1 getransplanteerd worden.”
Geen aanspraak op WMO
Eind juni vorig jaar belandde Manon opnieuw in het ziekenhuis met afstootverschijnselen. De lever kon met behulp van medicatie worden gered. “Manon slikt 23 pillen per dag. Wanneer ze buiten de gevarenzone is? Nooit. De kans op afstoting blijft altijd. Zoiets gaat je niet in de kouwe kleren zitten. Ook psychisch had Manon er het zwaar mee. Nog steeds lijkt het een heel slechte film.” Eenmaal thuis wilde Manon de draad weer oppakken. Daarvoor is ze nog steeds onder behandeling bij een psycholoog. Manon zit op het VWO in Assen. Ze is vast besloten arts te worden. Johnny probeerde vanwege de slechte lichamelijke conditie van zijn dochter aanspraak te maken op de WMO en klopte aan bij de gemeente Tynaarlo. Tevergeefs. De gemeente vond een elektrische fiets ‘niet nodig’, volgens Johnny. Het UWV, de instantie die ook verantwoordelijk is dat kinderen met leerplicht naar school kunnen, wilde niet meewerken aan de fiets. “Onvoorstelbaar. We betalen zoveel ziektekosten en belasting in dit land. Hoe ziek moet je wel niet zijn om ergens voor in aanmerking te komen? Ik heb het geld er niet voor. Door de vele ziekenhuisbezoeken en werd mijn contract niet verlengd en zat ik thuis.”
Een vriendin wees Johnny op crowdfunding. Dat zag hij niet meteen zitten. “Ik hou niet van schooien. Die vriendin reageerde verontwaardigd. ‘Dit is geen schooien, dit is opkomen voor je dochter!’, zei ze. Ik besloot een oproep via Facebook te doen. Mijn zoon Jordy nam het van me over. Hij maakte er een doneer-een-doel-actie van. Jordy heeft 1.500 volgers. Toen schoot het op en bereikte het bericht heel veel mensen. Zo ook kringloopwinkel het Struunhuus in Assen en Jansen Tweewielers in Zuidlaren. Zij hebben samen het laatste deel gesponsord. Echt geweldig. Manon heeft ‘het neusje van de zalm’, een heel fijne fiets waarop ze de afstand naar haar school kan overbruggen. Ik heb inmiddels ook weer een leuke baan. We zijn ontzettend dankbaar dat de actie geslaagd is.”
