Feilloze communicatie, alertheid, structuur en engelengeduld zijn de toverwoorden
Nieuws
Marjan ten Hulscher had geen idee dat ze een ernstig gehandicapt kind zou krijgen toen ze 16 jaar geleden zwanger was. Aanvankelijk leek alles goed na de geboorte. Toen Edwin een paar weken ouder was kreeg Marjan argwaan. “Hij had een plat achterhoofd en een slappe nek. Ik dacht: hier klopt iets niet. Toen zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een scan. We werden dezelfde avond nog gebeld. De scan was zeer verontrustend, luidde de mededeling.” Marjan bleek tijdens haar zwangerschap het CMV-virus te hebben opgelopen. Een zeer gevaarlijk virus waarbij het kind 100 procent zeker doof wordt. “Edwin kreeg het hele pakket. Hij is doof, lichamelijk en geestelijk beperkt, kan niet praten en heeft klassiek autisme. Dat werd even op mijn antwoordapparaat ingesproken.”
Edwin woonde tot zijn elfde jaar thuis, samen met zijn twee jaar jongere broer. Dat werd steeds lastiger, vertelt Marjan. “Hij reageerde heftig op veranderingen. Was agressief soms. Gillen, aan haren trekken, dat. Vaak was hij nachten wakker. Bovendien was hij aan het puberen maar had geen idee hoe om te gaan met zijn emoties. Mijn andere zoon leed er ook onder. Ik was op van de stress. Dan kun je geen goede moeder zijn. Autorijden met Edwin lukte ook niet meer. Nam ik een andere route dan dat hij gewend was trok hij aan mijn haren. Zo hard, dat ik de auto stil moest zetten. Het duurde soms wel een uur om het rustig te krijgen en we verder konden.” Toen er een plekje vrij kwam bij Kentalis aarzelde Marjan niet. “Edwin kende Kentalis al. Hij ging er naar de dagopvang. Hij ging er blij heen en kwam blij thuis. Dan weet je dat het goed is. Maar o, wat heb ik me schuldig gevoeld in het begin. Je kind uit huis, dat is een enorme stap. Dat doe je niet zomaar. Sinds Edwin hier woont heeft hij ontzettend veel geleerd. Hij is 24 uur per dag ondergedompeld in structuur en gebarentaal. Hij is rustiger geworden. Als het niet zo gaat als hij het wil is –ie soms nog wel even boos, maar bedaart veel sneller. Haren trekken en bijten is er niet meer bij.”
Bij Kentalis wonen 40 ernstig meervoudig beperkte kinderen in de leeftijd van 8 tot en met 25 jaar. Het niveau varieert van 6 maanden tot 3 jaar. Sommigen van hen zijn ook doof of blind. Tien jaar geleden is de instelling in Groningen gestart. De oorsprong ligt veel verder terug. Die dateert uit 1790, toen H.D. Guyot er een dovenschool startte met een internaatfunctie. Bijzonder voor die tijd. Het is de oudste school voor dove leerlingen van heel Nederland. Tot 2004 heette het instituut Guyotschool Noord Nederland. Daarna ging het na een fusie met Effatha, een dovenschool in het zuiden van het land, verder als Koninklijke Effatha Guyot. In 2010 fuseerde de organisatie opnieuw met Viataal en ging vanaf die tijd verder onder de naam Koninklijke Kentalis. Landelijk werken er 4000 medewerkers, waarvan 90 in Vries. Kentalis maakt gebruik van de voorzieningen van het naast gelegen Visio de Brink, de zorginstelling waar 160 gehandicapte blinde of zeer slechtziende cliënten verblijven.
Al gauw wordt duidelijk dat je als zorgverlener bij Kentalis tot heel wat in staat moet zijn. Om met deze kinderen te communiceren moet je van heel goede huize komen. Want hoe leer je een kind dat zo ernstig gehandicapt is iets? En hoe leer je te begrijpen wat zij voelen of bedoelen? Communicatie is het toverwoord, zegt Kentalis-directeur Alex Jager. “Die communicatie zit in heel kleine dingen in gedrag. Onze medewerkers proberen een kind te lezen. Het een beweging zijn, of een oogopslag waaraan je ziet wat een kind voelt of bedoelt. Dat betekent dat je altijd ontzettend alert moet zijn om situaties voor te zijn. Er zit bij ons ontzettend veel tijd en geld in opleidingen, in het lezen van gedrag en gebarentaal. Of het uiteindelijk routine wordt? Nee. Er is geen kind hetzelfde. Wat bij de een werkt, werkt bij de ander niet. Wat vorige week nog wel werkte, hoeft nu niet te werken. Daarom wordt hier veel gefilmd. Situaties tussen medewerkers en cliënten. Naderhand bespreken we de effecten.”
Structuur
Nog zo’n toverwoord is structuur. Vaste rituelen. Die rituelen herkennen cliënten aan pictogrammen. Onder de foto van Edwin prijken plaatjes op volgorde van uitvoer. Op het eerste staat een poppetje dat eet. Op het tweede een die tekent. Daaronder hangt een foto van zijn mama. Edwin kleurt een kleurplaat van Bumba wanneer we zijn kamer binnenlopen. De blonde krullenbol lijkt blij verrast als hij zijn moeder ziet. Onmiddellijk pakt hij haar autosleutels. “Weet hij zeker dat ik niet wegga”, verklaart Marjan de actie van haar zoon. Edwin fladdert met zijn armen. Daaraan zie je dat hij blij is weet zijn moeder. Zijn ogen kan hij niet van de fotocamera van de redacteur afhouden. Vrijdagochtend is z’n lievelingsmoment. Dan staat ‘het verhaal’ op het programma. “Dat is een verhaal dat verteld wordt door een communicatiedeskundige in gebarentaal”, verduidelijkt Jager. “Om je een beeld te geven: bij een verhaal over het bos neemt de verteller takken, bladeren of eikels mee. Kinderen kunnen het bos voelen en ruiken. Dat maakt het verhaal levendig.” Op het plaatje onder Edwins moeder een gymmend kind. De autosleutels moeten terug. Edwin protesteert niet. Hij weet dat het tijd is.
Kinderen leren ook om zelf klusjes uit te voeren bij Kentalis. Simpele, dagelijkse dingen als vegen, de was, koken, stofzuigen een bord in de vaatwasser stoppen. Voor ons lijkt het klein, voor hen is het echt groot, weet Jager. Dat vereist engelengeduld. Het zijn baby’s en peuters in het lichaam van een volwassene. Gaan ook puberen maar snappen niets van de emoties die dat oproept. Dat uit zich in boosheid, peutergedrag. De meeste kinderen zijn niet zindelijk. Dat maakt het werk ook zo ongelofelijk intensief. We lopen een zaal binnen waar kinderen in rolstoelen zitten. Ze zijn zeer ernstig beperkt. Lopen kunnen ze niet. Slaan onverstaanbare kreten uit. Ze worden liefdevol verzorgd door de begeleiding. Ze kennen de kinderen door en door. Weten wat de behoeften zijn. Behoeften die zitten in aanraken, ruiken en voelen. Persoonlijk begeleider Gert-Jan laat een meisje een drinkbeker voelen. Daarna pakt hij onderhands haar handen vast en beweegt ze naar haar mond. Die handeling herhaalt hij meerdere keren. Het meisje begrijpt dat het tijd is om te drinken. “We houden van deze kinderen”, zegt Gert-Jan. “Het werk is zo ontzettend dankbaar.”
10 jaar Koninklijke Kentalis
VRIES – Een bijzonder instituut, Koninklijke Kentalis in Vries. Bijzonder, omdat kinderen en jongvolwassenen met een ernstige verstandelijke beperking verzekerd zijn van een geweldige begeleiding. Professionals die beschikken over engelengeduld en super alerte voelsprieten. Zij zorgen ervoor dat deze kinderen met een niveau van 6 maanden tot een jaar of 3 dingen begrijpen én begrepen worden. Dit jaar bestaat Kentalis tien jaar. De ernstig gehandicapte zoon van Marjan ten Hulscher woont er nu voor het vijfde jaar. “Sinds Edwin hier woont heeft hij ontzettend veel geleerd. En hij is veel rustiger geworden. Dat had ik nooit gedacht.”Marjan ten Hulscher had geen idee dat ze een ernstig gehandicapt kind zou krijgen toen ze 16 jaar geleden zwanger was. Aanvankelijk leek alles goed na de geboorte. Toen Edwin een paar weken ouder was kreeg Marjan argwaan. “Hij had een plat achterhoofd en een slappe nek. Ik dacht: hier klopt iets niet. Toen zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een scan. We werden dezelfde avond nog gebeld. De scan was zeer verontrustend, luidde de mededeling.” Marjan bleek tijdens haar zwangerschap het CMV-virus te hebben opgelopen. Een zeer gevaarlijk virus waarbij het kind 100 procent zeker doof wordt. “Edwin kreeg het hele pakket. Hij is doof, lichamelijk en geestelijk beperkt, kan niet praten en heeft klassiek autisme. Dat werd even op mijn antwoordapparaat ingesproken.”
Edwin woonde tot zijn elfde jaar thuis, samen met zijn twee jaar jongere broer. Dat werd steeds lastiger, vertelt Marjan. “Hij reageerde heftig op veranderingen. Was agressief soms. Gillen, aan haren trekken, dat. Vaak was hij nachten wakker. Bovendien was hij aan het puberen maar had geen idee hoe om te gaan met zijn emoties. Mijn andere zoon leed er ook onder. Ik was op van de stress. Dan kun je geen goede moeder zijn. Autorijden met Edwin lukte ook niet meer. Nam ik een andere route dan dat hij gewend was trok hij aan mijn haren. Zo hard, dat ik de auto stil moest zetten. Het duurde soms wel een uur om het rustig te krijgen en we verder konden.” Toen er een plekje vrij kwam bij Kentalis aarzelde Marjan niet. “Edwin kende Kentalis al. Hij ging er naar de dagopvang. Hij ging er blij heen en kwam blij thuis. Dan weet je dat het goed is. Maar o, wat heb ik me schuldig gevoeld in het begin. Je kind uit huis, dat is een enorme stap. Dat doe je niet zomaar. Sinds Edwin hier woont heeft hij ontzettend veel geleerd. Hij is 24 uur per dag ondergedompeld in structuur en gebarentaal. Hij is rustiger geworden. Als het niet zo gaat als hij het wil is –ie soms nog wel even boos, maar bedaart veel sneller. Haren trekken en bijten is er niet meer bij.”
Bij Kentalis wonen 40 ernstig meervoudig beperkte kinderen in de leeftijd van 8 tot en met 25 jaar. Het niveau varieert van 6 maanden tot 3 jaar. Sommigen van hen zijn ook doof of blind. Tien jaar geleden is de instelling in Groningen gestart. De oorsprong ligt veel verder terug. Die dateert uit 1790, toen H.D. Guyot er een dovenschool startte met een internaatfunctie. Bijzonder voor die tijd. Het is de oudste school voor dove leerlingen van heel Nederland. Tot 2004 heette het instituut Guyotschool Noord Nederland. Daarna ging het na een fusie met Effatha, een dovenschool in het zuiden van het land, verder als Koninklijke Effatha Guyot. In 2010 fuseerde de organisatie opnieuw met Viataal en ging vanaf die tijd verder onder de naam Koninklijke Kentalis. Landelijk werken er 4000 medewerkers, waarvan 90 in Vries. Kentalis maakt gebruik van de voorzieningen van het naast gelegen Visio de Brink, de zorginstelling waar 160 gehandicapte blinde of zeer slechtziende cliënten verblijven.
Al gauw wordt duidelijk dat je als zorgverlener bij Kentalis tot heel wat in staat moet zijn. Om met deze kinderen te communiceren moet je van heel goede huize komen. Want hoe leer je een kind dat zo ernstig gehandicapt is iets? En hoe leer je te begrijpen wat zij voelen of bedoelen? Communicatie is het toverwoord, zegt Kentalis-directeur Alex Jager. “Die communicatie zit in heel kleine dingen in gedrag. Onze medewerkers proberen een kind te lezen. Het een beweging zijn, of een oogopslag waaraan je ziet wat een kind voelt of bedoelt. Dat betekent dat je altijd ontzettend alert moet zijn om situaties voor te zijn. Er zit bij ons ontzettend veel tijd en geld in opleidingen, in het lezen van gedrag en gebarentaal. Of het uiteindelijk routine wordt? Nee. Er is geen kind hetzelfde. Wat bij de een werkt, werkt bij de ander niet. Wat vorige week nog wel werkte, hoeft nu niet te werken. Daarom wordt hier veel gefilmd. Situaties tussen medewerkers en cliënten. Naderhand bespreken we de effecten.”
Structuur
Nog zo’n toverwoord is structuur. Vaste rituelen. Die rituelen herkennen cliënten aan pictogrammen. Onder de foto van Edwin prijken plaatjes op volgorde van uitvoer. Op het eerste staat een poppetje dat eet. Op het tweede een die tekent. Daaronder hangt een foto van zijn mama. Edwin kleurt een kleurplaat van Bumba wanneer we zijn kamer binnenlopen. De blonde krullenbol lijkt blij verrast als hij zijn moeder ziet. Onmiddellijk pakt hij haar autosleutels. “Weet hij zeker dat ik niet wegga”, verklaart Marjan de actie van haar zoon. Edwin fladdert met zijn armen. Daaraan zie je dat hij blij is weet zijn moeder. Zijn ogen kan hij niet van de fotocamera van de redacteur afhouden. Vrijdagochtend is z’n lievelingsmoment. Dan staat ‘het verhaal’ op het programma. “Dat is een verhaal dat verteld wordt door een communicatiedeskundige in gebarentaal”, verduidelijkt Jager. “Om je een beeld te geven: bij een verhaal over het bos neemt de verteller takken, bladeren of eikels mee. Kinderen kunnen het bos voelen en ruiken. Dat maakt het verhaal levendig.” Op het plaatje onder Edwins moeder een gymmend kind. De autosleutels moeten terug. Edwin protesteert niet. Hij weet dat het tijd is.
Kinderen leren ook om zelf klusjes uit te voeren bij Kentalis. Simpele, dagelijkse dingen als vegen, de was, koken, stofzuigen een bord in de vaatwasser stoppen. Voor ons lijkt het klein, voor hen is het echt groot, weet Jager. Dat vereist engelengeduld. Het zijn baby’s en peuters in het lichaam van een volwassene. Gaan ook puberen maar snappen niets van de emoties die dat oproept. Dat uit zich in boosheid, peutergedrag. De meeste kinderen zijn niet zindelijk. Dat maakt het werk ook zo ongelofelijk intensief. We lopen een zaal binnen waar kinderen in rolstoelen zitten. Ze zijn zeer ernstig beperkt. Lopen kunnen ze niet. Slaan onverstaanbare kreten uit. Ze worden liefdevol verzorgd door de begeleiding. Ze kennen de kinderen door en door. Weten wat de behoeften zijn. Behoeften die zitten in aanraken, ruiken en voelen. Persoonlijk begeleider Gert-Jan laat een meisje een drinkbeker voelen. Daarna pakt hij onderhands haar handen vast en beweegt ze naar haar mond. Die handeling herhaalt hij meerdere keren. Het meisje begrijpt dat het tijd is om te drinken. “We houden van deze kinderen”, zegt Gert-Jan. “Het werk is zo ontzettend dankbaar.”
