John Franke en zijn strijd voor een longkankerbevolkingsonderzoek

ZUIDLAREN – John Franke is uitbehandeld. Hij heeft terminale longkanker. In plaats van bij de pakken neer te zitten, is hij druk bezig om zijn steentje bij te dragen voor toekomstige patiënten. Hij strijdt voor een vrijwillig bevolkingsonderzoek naar deze vreselijke ziekte.

Het is niet niks om te horen te krijgen dat je longkanker hebt. Voor John was dit ook iets wat hij in het begin niet kon geloven. ‘Ik had eerst niet in de gaten hoe serieus het was,’ vertelt John. ‘Ik kwam in een rollercoaster aan behandelingen terecht, maar ik leek wel steeds beter te worden. Totdat na een half jaar bleek dat de behandeling niet aansloeg. Toen pas besefte ik me; shit, ik ben uitbehandeld. Wat nu? Tja dan raak je in paniek. Pas na twee weken realiseerde ik me dat dat ook geen zin heeft. In plaats van daarin te blijven hangen, probeer ik nu een weg te vinden hoe ik hier mee om moet gaan. Je moet het accepteren, anders houd je het niet lang vol. Al kan ik het me behoorlijk voorstellen dat dat niet iedereen zomaar lukt. Ik probeer elke dag gewoon te leven alsof het een normale dag is en zoveel mogelijk kwaliteit uit het leven te halen.’ John is ondernemer en raadslid bij Leefbaar Tynaarlo. ‘Zolang het kan blijf ik gewoon doorgaan. Sommige dagen is dat makkelijker dan andere. Ik vind het ook gewoon heel erg leuk in de raad. Er valt elke dag wel wat te beleven in Tynaarlo.’

Dat John is uitbehandeld betekent dat hij nu afhankelijk is van studies om de kanker te remmen. Door deze behandelingen zal hij helaas niet meer genezen, maar ze zouden zijn leven kunnen verlengen. ‘De zorg in Nederland is van hoge kwaliteit. Ik raad wel aan om altijd alert te blijven op je gehele gezondheid en aan de bel te trekken wanneer dat nodig is. Ik heb op het moment veel vocht rond mijn nek gekregen door het laatste onderzoek in Rotterdam. Het is ontstaan door een verstopping in de lymfeklier. Ik kreeg hierdoor allemaal uitslag rond mijn hals en mijn hoofd werd steeds dikker. Ik vroeg me af hoe dat kwam. In Rotterdam vertelden ze dat ze er niet zoveel aan konden doen en dat het oedeem was. Toen ben ik op zoek gegaan naar verlichting rondom dat oedeem, want het is echt niet prettig. Ik ben in Drachten terechtgekomen bij een expertisecentrum voor oedeem. Daar vertelden ze me dat die uitslag niet past bij oedeem. In Rotterdam hebben ze dus de plank mis geslagen en het werd steeds erger. In Drachten hebben ze biopten genomen voor onderzoek. Twee weken later bleek dat het niet oedeem was, maar uitzaaiingen. Dat betekende dat de studie in Rotterdam ook gelijk stopt, omdat de medicatie die ik kreeg dus niet het gewenste effect geeft. Uiteraard neem je niemand wat kwalijk. Een studie focust op een specifiek onderzoek en heeft dit dus gemist. Daarom wil ik nogmaals echt het advies geven om zelf ook je gehele gezondheid in de gaten te blijven houden. Momenteel zit ik in een chemobehandeling van het UMCG waar ik om de drie weken heen ga voor een behandeling. Ik heb op dit moment twee van de vier kuren gehad.’

Ondanks de vele tegenslagen is John niet het type dat het er zomaar bij laat. ‘Toen ik hoorde dat ik longkanker had, ben ik gelijk begonnen met behandelingen. Ik kwam naast een mevrouw te liggen die borstkanker had. Zij was daarachter gekomen door een bevolkingsonderzoek. Inmiddels geneest het grootste gedeelte van de vrouwen van borstkanker, omdat ze er vroeg bij zijn door dat bevolkingsonderzoek. Bij longkanker is dat anders. Ongeveer 10.000 van de 15.000 mensen overleeft het niet. Dat zijn enorme getallen die niet in de verhouding staan met bijvoorbeeld darm,- borst- en baarmoederhalskanker, waar bevolkingsonderzoeken voor zijn.’ John wil ook graag zo’n onderzoek realiseren voor longkanker. Hoe eerder dokters erbij zijn, hoe groter de kans om de ziekte te overleven. Hij is niet de enige die dit graag zou willen. ‘Toen ik erachter kwam dat ik kanker had, ben ik gaan vloggen. Ik wilde namelijk graag een document achterlaten voor mijn kinderen en kleinkinderen. Dit kwam al snel in het nieuws, waardoor ook Longkanker Nederland het had gezien. Zij belden mij op, want ook zij waren al druk bezig met artsen om het bevolkingsonderzoek voor elkaar te boksen. Die studies zijn al zo’n tien jaar bezig.’

Maar waarom is dat bevolkingsonderzoek er dan nog niet? Volgens John is een van die redenen dat longkanker een stigma heeft dat het verbonden is met rokers. ‘Roken is ongelofelijk ongezond, dat weet iedereen. Het vergroot de kans op ziektes, maar dat hoeft niet perse longkanker te zijn. Het veroorzaakt bijvoorbeeld ook darmkanker of borstkanker. Maar wat je ziet tijdens het proces van het longkankeronderzoek is dat het probleem zit in dat er in de Nederlandse wetgeving staat dat, om een bevolkingsonderzoek te mogen doen, de doelgroep gedefinieerd moet worden. Dat is een essentieel onderdeel. Het Ministerie van Volksgezondheid ziet zware rokers als doelgroep, maar zegt deze niet te kunnen definiëren omdat rokers niet geregistreerd staan. Maar ik zou zeggen, laat die rokersdoelgroep los. Bij de andere kankers waar roken een mede oorzaak van kan zijn, is dit ook niet relevant voor welke mensen worden uitgenodigd. Laten we gewoon een leeftijdsgrens stellen en dan mensen zelf laten bepalen of ze wel of niet mee willen doen aan het onderzoek. We kunnen bijvoorbeeld alle Nederlands van boven de 50 om de twee jaar een uitnodiging geven voor een CT-scan met een vragenlijst erbij. Die kunnen ze dan zelf invullen en erachter komen in hoeverre ze onder de risicogroep vallen. Of mensen roken en hoeveel kun je daar inzetten. Op die manier kunnen ze zelf inschatten of ze langs willen komen. Een eigen filtering.’

Onlangs lanceerde John samen met Longkanker Nederland de nieuwe podcast; De Missie van John. ‘Ik ben tegelijkertijd jarig met de Wereldkankerdag (4 februari). Vorig jaar heb ik, in plaats van onzinnige cadeautjes te vragen, gevraagd of mensen geld wilden doneren voor het longkankerbevolkingsonderzoek. Buiten alle verwachtingen om had ik binnen een week 5000 euro opgehaald van mensen uit mijn eigen omgeving.’ Met dit mooie bedrag werd besloten De Missie van John op te zetten. ‘Een podcast maken is een kunst op zichzelf. We hebben professionele mensen ingehuurd die het hele land door zijn gekruist om interviews af te leggen. Naast John komen longarts Wanda de Kanter, directeur van de patiëntenorganisatie Lidia Barberio, uroloog Arjen Noordzij en de hoogleraren Mathias Prokop en Joachim Aerts aan het woord. ‘Zowel voor als tegenstanders van het onderzoek spreken zich uit in de podcast. Een argument tegen is bijvoorbeeld de kans op een valse positieve uitslag. Als er bijvoorbeeld een vlekje wordt gevonden komt er een vervolgonderzoek. Als het blijkt dat het vlekje geen gevaar vormt, heb je als patiënt wel stress ondervonden en tijd er in gestoken. Maar je moet ergens beginnen. Zo’n onderzoek zal zich elk jaar verbeteren.’ En hoe blij ben je als er wel iets zit en je door het onderzoek nog op tijd behandeld kunt worden. ‘Ik ben in 2016 gescreend en toen was alles helemaal goed. Toen ik in 2020 opnieuw onder de scan lag, zat mijn long vol kanker. Als ik in 2018 ook gescreend zou zijn, was dat in zo’n vroeg genoeg stadium, dat ik nu niet dit verhaal zou vertellen en dan zat ik niet in een dodelijk situatie. Elke uitslag is nu een kwestie van leven of dood, of de studie mijn leven verlengt of verkort. Dat is best frustrerend. Maar die frustratie is ook een drijfveer om weer verder te gaan. Al daalt het aantal sterfgevallen maar met 25%, dan is het het al meer dan waard.’

Ook voor het financiële plaatje heeft John een oplossing. ‘In principe heeft de roker er al voor betaald in de vorm van accijns.’ Hij noemt het voorbeeld van het Kwartje van Kok. ‘Als we nou een kwartje per sigarettenpakje aan het bevolkingsonderzoek spenderen, dan hebben we meer dan voldoende; Het Kwartje van Kuipers. Tynaarlo heeft de motie van het onderzoek naar de overheid gestuurd en we blijven ze confronteren om te strijden om dit voor elkaar te krijgen. In Tynaarlo zijn er zelf ook een paar honderd mensen met longkanker.’ Inmiddels zijn we een poosje verder sinds het gesprek met John en is er bekend gemaakt dat er een Europees proefonderzoek komt. ‘Dat is natuurlijk geweldig nieuws. Ik wist dat de opzet aan de gang was, maar de gezondheidsraad moest er nog een klap op geven. Dat is nu in Nederland gebeurd en dat is een enorm positieve wending. Er worden in Nederland ongeveer 400.000 mensen gescreend en uitgenodigd om deel te nemen. Die voorselectie gaat plaatsvinden aan de hand van een vragenlijst, wat ik eerder in het artikel heb voorgesteld. Als de resultaten goed zijn, waar we van uit gaan, dan is het aan de politiek om te investeren in het onderzoek. Ik ben enorm blij dat deze stappen gezet zijn.’

John zijn podcast is te beluisteren via www.longkankernederland.nl en uiteraard op andere streamingplatformen. Zijn vlogs zijn te vinden op www.facebook.com/longkankerop en op YouTube. ‘Ik ben niet dagelijks bezig met mijn kanker. Ik probeer te genieten van het dagelijkse leven en een steentje bij te dragen.’