VRIES – In de maand november 2020 stond de wereld van Sarah Stam volledig op zijn kop toen de diagnose eierstokkanker werd gesteld. Een donderslag bij heldere hemel, maar bijna twee jaar verder is ze voor de tweede keer schoon verklaard. Voor alle vrouwen met kanker maakte ze een speciaal boek. In K*tkanker wordt de ziekte vanuit een andere invalshoek belicht.

Tegenwoordig is ze niet geheel onverdienstelijk artiestenmanager en maakt zich sterk voor bijna alle facetten van het vak. Ze werkte onder meer voor Spotify UK, platenmaatschappij Armada Music en Armin van Buuren. Een prachtige loopbaan kwam volledig tot stilstand toen de ziekte kanker stevig op de deur klopte. Wonder boven wonder zit de deur nog altijd stevig in het slot.

‘Ik dacht niet echt na over kanker, uiteraard kende ik veelal oudere mensen die eraan zijn overleden en daardoor kende ik de grote lijnen, maar specifiek nadenken over zo’n ziekte doe je niet op je 30ste. Toevallig heeft één van mijn beste vrienden op zijn 26ste longkanker gekregen, dat was het jaar voor mijn eigen diagnose en dat hakte er heel erg in. Ik wist daardoor hoe random het mensen kan raken en dat er ook geen aanwijzingen kunnen zijn om al in een vergevorderd stadium te zitten. In november 2020 kreeg ik de diagnose uitgezaaide eierstokkanker, stadium 3c en dit ging redelijk snel. Binnen twee weken was ik van de huisarts doorgestuurd naar het ziekenhuis AMC in Amsterdam. Mijn enige klacht was een opgezwollen buik die steeds strakker begon te staan. Ik heb een vrij slank postuur en dus viel dat meteen erg op. In het begin denk je eerst: oké misschien minder eten of minder wijntjes drinken. Daarna denk je aan lucht in de buik, of geïrriteerde darmen. Het bleek uiteindelijk zes liter vocht te zijn wat grotere tumoren aanmaakt. De kanker zat echt al overal door de hele buikholte. Eierstokkanker wordt helaas ook wel ‘the silent lady killer’ genoemd,  omdat het heel lang vrij weinig klachten geeft, altijd uitzaait en ook vaak terug komt. Het is ook uitzonderlijk dat je het onder de 55 jaar krijgt, ik was 30 jaar oud toen ik de diagnose kreeg. De diagnose betekende dat ik al onvruchtbaar was, omdat de kanker al helemaal in en om beide eierstokken zat. Ik zou dus direct in de overgang komen en het was de vraag of ze me schoon zouden krijgen. Niet veel later lag ik al aan mijn eerste chemokuur. Ik heb drie keer chemo gekregen over een periode van negen weken om te kijken of ze de tumoren konden doen slinken. Daarna zouden ze proberen te opereren. Helaas bleek na de tweede chemokuur dat het niet aansloeg en er eigenlijk niks was geslonken. Ik moest toen nog een kijkoperatie ondergaan om te kijken of de grote operatie überhaupt kans van slagen had. Ze vertelden mij toen dat als ik de operatie niet zou krijgen ik nog zes tot acht maanden te leven had. Als ik de grote operatie wel mocht hebben, zou ik waarschijnlijk wakker worden met een dikke darm stoma. Tijdelijk of permanent, dat konden ze toen nog niet zeggen.’

Alles of niets

De ochtend van de kijkoperatie was de spannendste uit het leven van Sarah. Het betekende letterlijk of ze nog een leven zou hebben of niet. ‘Gelukkig was het goed nieuws en durfden de artsen het aan om de grote operatie uit te voeren. Op 1 februari 2021 volgde toen een grote operatie van ruim dertien uur, waarbij zeven organen zijn verwijderd (eierstokken, baarmoeder, blinde darm, milt, galblaas, buikvlies, buikschort en een deel van dikke darm). Helaas werd ik dus wakker met een tijdelijke dikke darm stoma. Het herstel was heel erg zwaar en lang, ik was tien kilo afgevallen, broodmager en heb weken achtereen liggen overgeven, omdat al je organen stil vallen na zo’n aanslag op het lichaam. Na de grote operatie volgden nog drie chemokuren om eventuele achtergebleven microcellen te bestrijden. Vanaf mei 2021 kon ik beginnen aan mijn herstel, wat best voorspoedig is verlopen al met al. Uiteindelijk is de stoma exact een jaar later verwijderd op 2 februari 2022. Tijdens die operatie hebben ze helaas twee stukjes gevonden waar toen weer microcellen kanker in bleken te zitten. Ik was dus precies ook een jaar schoon en toen bleek de kanker terug. Uit een nieuwe CT scan bleek dat er alweer kleine tumoren op mijn buikvlies zaten. Een hele schok en veel verdriet voor mij en mijn familie en naasten. Ik ben direct gestart met een nieuwe behandelmethode: hormoontherapie. Het doel van die therapie is over het algemeen de groei te remmen van de tumoren. Op 3 juni van dit jaar heb ik vernomen dat de therapie zo goed aanslaat dat er op mijn laatste scan helemaal niks meer te zien is. Ik ben dus nu voor de tweede keer met het blote oog schoon. Die hormoonpillen slik ik dus voorlopig door en elke drie maanden heb ik nu een scan op eigen verzoek.’

Informatievoorziening

Nu de achtbaan tot stilstand lijkt gekomen en het normale leven terugkeert, rijzen ook de vragen hoe je een leven met kanker vorm kunt geven. Vragen waarop Sarah in het K*tkanker boek een antwoord op probeert te geven door middel van het portretteren van 50 verschillende vrouwen met kanker tussen de 20 en 100 jaar oud met een vorm van borstkanker of gynaecologische kanker. ‘Tijdens mijn eigen proces miste ik vooral afbeeldingen en verhalen van vrouwen die ook midden in het leven stonden. Ik wilde weten hoe te leven mét kanker. Er bleek zoveel medische informatie over kanker, maar minder bronnen over het alledaagse leven met en na kanker. Zowel praktische als emotionele ondersteuning. Ik kon bijvoorbeeld geen bron vinden van hoe mijn litteken of stoma eruit zou komen te zien, of hoe je je werk en leven weer oppakt als je 30 bent en kanker hebt. Nog erger, ik kwam überhaupt heel weinig eigentijdse afbeeldingen tegen van vrouwen met kanker van mijn leeftijd. Hoe moet je je een hoopvolle toekomst inbeelden zonder rolmodellen? Ik wist dat als dit voor mij als witte vrouw al een probleem was, dit nog erger zou zijn voor vrouwen van kleur of met een andere achtergrond. Omdat ik niks kon vinden wat aansloot bij mijn behoeften kwam ik op het idee van het project K*tkanker, waarmee ik samen met een te gek team professionals de zichtbare en onzichtbare littekens van kanker bespreekbaar wil maken en tegelijk wil bijdragen aan een meer diverse en representatieve informatievoorziening voor alle vrouwen met kanker. Niet alleen ervaringen over het medische traject, maar juist ook over de periode erna, de nazorg. Hoe pak je je leven op na die medische molen? Hoe ga je door als alle onbevangenheid weg is? Wat doet de ziekte met je vrouwelijkheid en seksualiteit? Dit project is er om al deze vragen te verkennen aan de hand van verschillende perspectieven en zodoende vrouwen te ondersteunen en een veilige plek te bieden met erkenning en herkenning. Voor ons is nuance belangrijk, alles mag er zijn. Medische tegenvallers, maar ook de fijne zorgervaringen, de donkere en vaak harde werkelijkheid van kanker maar ook de inspirerende, warme inzichten. De verhalen waarbij alles tot stilstand kwam en de mensen die in volle vaart door bleven gaan. Het project heeft geleid tot een boek met 50 verschillende portretten van vrouwen met kanker from all walks of life.’

Mentaliteit

Het beeld dat Sarah schetst in haar boek moet een genuanceerder beeld oproepen van mensen met kanker. ‘Aan de ene kant is het lastig dat er een soort van twee uiterste beelden bestaan over mensen met kanker. Of heel zwart in de zin van mensen zijn zielig, kaal, en kunnen niks meer. Aan de andere kant zijn er ook mensen die weer schoon raken en dan ineens hun beste leven lijken te gaan leven, haast een heroïsch verhaal. De waarheid ligt natuurlijk in het midden. Sommige dagen zijn heel zwart, zijn heel zwaar en doet alles pijn, andere dagen ben je inderdaad heel dankbaar dat je er nog bent en kan je veel meer genieten van de kleine dingen. Ik hoop dat het boek kan bijdragen aan een meer genuanceerde kijk op kanker. Je merkt in gesprekken met niet-kanker patiënten dat onze maatschappij is ingericht op positivisme, of ‘toxic positvity’ zoals ze dat noemen. Men wil eigenlijk vooral horen dat het goed komt of goed met je gaat. Sommigen spreken ook in termen als ‘overwinnen’ of ‘gevecht tegen’ kanker. Dat is onzin, er is geen gevecht. Je hebt botte pech dat je er aan doodgaat, of je hebt puur geluk dat een behandeling aanslaat en je extra levenstijd krijgt. Dat heeft niks met wilskracht of mentaliteit te maken. Het is lastig als mensen tegen je zeggen: ‘Oh maar jij bent zo’n sterke, zelfstandige vrouw, jij gaat dit overwinnen’. Ja, speelde mijn persoonlijkheid maar een rol, dan had ik er nog invloed op, maar we hebben het over een celdeling op microniveau, daar gaat mijn persoonlijkheid niks aan veranderen helaas. Ik hoop dat het project ook kan bijdragen aan het bespreekbaar maken van de pijn van kanker en dat we niet alles mooi of goed hoeven te praten.’

Om het boek mogelijk te maken is Sarah een crowdfund actie gestart. Het geld dat nodig was is binnengehaald. ‘We zijn in april een crowdfunding actie gestart bij VoorDeKunst om het K*tkanker project te financieren. Dit omdat wij ruim anderhalf jaar met een team van twaalf personen hebben gewerkt aan het vastleggen van 50 vrouwen in beeld en verhaal. Met het opgehaalde geld dekken wij dus die productiekosten. Maar tevens hadden we veel geld nodig omdat wij graag een high-res full-color fotoboek wilden maken met een bijzondere kaft en omslag, wat normaal voor 70 of 80 euro in de winkel zou liggen maar wij voor 29,99 euro wilden verkopen, zodat het boek toegankelijk is voor iedereen. Ook voor de kleinere portemonnee. Met 80 procent van ons doel konden wij het boek laten drukken en deze mijlpaal hebben wij 1 augustus bereikt! Met een 100 procent resultaat hadden we ook nog een reizende foto-expositie willen financieren, maar de actie sloot 6 augustus om middernacht. Wij zijn heel dankbaar voor alle ruim 1200 donateurs voor hun steun om dit project te realiseren en heel trots dat het boek vanaf september dit jaar in alle boekenwinkels in Nederland en België komt te liggen.’ (Foto: Joep van Aert).