‘Voornaamste doel is om de ziekte van Huntington op de kaart te zetten’

|
| Foto: |
Nieuws
De Zeijer Stoten’ wil 24 uur biljartmarathon uitbreiden
‘Voornaamste doel is om de ziekte van Huntington op de kaart te zetten’
ZEIJEN – ‘De Zeijer Stoten’ is meer dan een gezellige biljartclub. De damesclub – opgericht in 1996- denkt ook aan de zieke medemens. Vorig jaar werd een 24 uurs biljartmarathon gehouden in Café Hingstman, voor het goede doel, KWF Kankerfonds. De vereniging probeert de marathon uit te breiden naar kroegen in de omgeving. Hoewel de datum nog niet vast staat geven Aly Drent en Rienke Emmens alvast een eerste aanzet, of om in biljarttermen te blijven, aanstoot. Grote doel dit jaar is aandacht voor ‘de Ziekte van Huntington’.
Biljarten voor het goede doel. Vorig jaar stond KWF centraal, dit keer willen de vrouwen zich inzetten voor de ziekte van Huntington. Dit naar aanleiding van vrienden die getroffen zijn door de hersenziekte. “Er wordt weinig bekendheid gegeven aan deze ziekte”, vinden Rienke en Aly vreemd. “Het was een keer onderwerp in RTL Late Night. De naam Huntington viel. Maar daarin werd  niet genoemd dat je geld kon storten op een bepaalde rekening. Bij een ramp in het buitenland komt er meteen een gironummer in beeld”, weten de twee.  Op internet vind je alle informatie over Huntington.  ‘De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich in allerlei bewegingsvormen. Onhandig gedrag, zich stoten, struikelen, vallen. Ongewilde bewegingen die zulke vormen aannemen, dat het lijkt alsof iemand danst of gedronken heeft. Dat is het meest in het oog springende symptoom van de ziekte van Huntington’, melden  de sites www.allesoverhuntington.nl  en www.huntington.nl  “De ziekte wordt niet altijd direct herkend”, weten ook Aly en Rienke.  “Sommige mensen zijn vergeetachtig en bij rare bewegingen, dan denk je niet direct aan zo’n ernstige ziekte. Het zijn in feite allerlei hersenziekten bij elkaar”  ‘De ziekte leidt gemiddeld na een zestiental jaren tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking. De jeugdvorm (juvenile vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid. In de meeste westerse landen en Noord Amerika is het algemeen voorkomen van de ziekte 7 tot 10 op 100.000 mensen. Dit betekent dat in Nederland circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington lijden. Naar schatting zijn er daarnaast circa 6.000-9.000 mensen die risico lopen op de ziekte’,  meldt de website de Vereniging van Huntington. “Vorig jaar hielden we voor het eerst een biljartmarathon in zaal Hingstman. De vraag was wil Henk (Hingstman, red.) wel 24 uur open blijven? Nou, wel voor een goed doel, stelde hij meteen duidelijk. Toch dachten we: dat wordt niks. Ondanks dat we alles op facebook ‘smeten’. Nou, het werd een volle bak, dat hadden we nooit verwacht. Er deed zelfs een persoon mee die normaal in slaap valt bij zo’n lange dag. En we hadden een sjoelbak voor kinderen. Het was mei. We denken nu begin 2019. We willen het breder trekken, want Zeijen alleen is te klein. Dus denken we ook aan kroegen in de omgeving, zoals Vries, Donderen, Tynaarlo, De Punt, Norg. En als een kroegbaas zegt dat 24 uur te lang is, mag het ook korter. Het gaat om het idee; om het kenbaar te maken. Het idee is een wedstrijdelement in ieder café. We denken ook aan muziek erbij en iets voor kinderen. Het hoeven ook niet alleen biljartclubs te zijn. Bij de vorige editie kwamen mensen gewoon geld brengen of waren met hele gezin.  Vorig jaar hadden we de organisatie  binnen twee weken klaar. Maar omdat we nu meerdere cafés willen betrekken, heb je ook te maken met andere evenementen die georganiseerd worden. Het moet op elkaar afgestemd worden. Vandaar ook dat het pas volgend jaar kan. Een datum prikken dat is het moeilijkste. We hopen dat kroegen dit aanspreken en aan willen sluiten. Dat zou geweldig zijn. Natuurlijk wordt het wel een gezellig festijn, maar voornaamste doel is de ziekte van Huntington bekendmaken en dat er gedoneerd wordt. KWF was ook een prachtig doel, maar is zo massaal en commercieel. Wij willen domweg geld inzamelen.”  Met biljarten als gezellige bijzaak.

UIT DE KRANT